EL:n tilannetta nyt: terveystestien tuloksia

Kyyneleisin silmin annan sormieni työskennellä näppäimistöllä, henkeä ahdistaa ja ajatukset pyörivät villisti päässä. Talossa on hiljaista – mitä nyt EL kuorsaa vienosti kopassaan.. Dan on mennyt nukkumaan, enkä ole laittanut mitään pyörimään macista viedäkseni ajatuksia muualle. On ehkä turhan aikaista vielä postata tästä mitään, mutta samalla, ehkä tämä on juuri se keino saada ajatukset mustaksi valkoiselle ja siten tyhjentää mieli.

ankkuli

Olisipa elämä niin paljon helpompaa jos osaisin suhtautua asioihin yhtä järkevän loogisesti kuin Dan, mutta kun pitää olla tällainen tunnesykkyrä niin kaikki pitää kokea eikä vain hiljaa hyväksyä. Olen vieläkin epäuskon tilassa – eilenkin kun sain viestiä sairaalalta ensimmäinen ajatus oli, että he olivat soittaneet kertoakseen tehneensä ihastuttavan virheen. Mutta ei, asia koskikin uutta aikaa. Kuulokokeisiin.

EL:llä oli siis lauantaina elämänsä kolmas kuulokoe. Ensimmäinen tehtiin jo sairaalalla ja joka epäonnistui – papereissa luki että aivoissa ei ollut ollut vastausta tehtyihin kuuloärsykkeisiin, mutta minulle kerrottiin että koe todennäköisesti epäonnistui sen takia koska EL oli ollut hyvin levoton testiä tehdessä. Parhaimmat testiolosuhteethan ovat, jos vauva on unessa – ja EL oli silloin heräillyt itkien. Toinen kuulokoe kuuloon erikoistuneella osastolla epäonnistui samasta syystä.

En ole osannut olla huolissani EL:n kuulosta. Onhan vaikuttanut siltä, että hän on rauhoittunut ääneni kuullessaan, ja näytti reagoivan tosiaan tuohon aktivointimaton norsun soittamaan musiikkiinkin. Minkä lisäksi hän on säikähtänyt kun poliisiauto meni sireenit ulvoen ohitse – tottakaihan meidän vauva siis kuulee?

karrimatka

Lauantaina istuin parisen tuntia EL sylissäni, yrittäen pitää hänet unessa samalla, kun kivanoloinen täti suoritti koetta. Yritin seurailla tämän ammattilaisen ilmeitä, enkä pitänyt näkemästäni. Liian huolestunut, tsekkaili liian paljon koevälineitä, ja kysyinkin miten menee. Hän sanoi että haluaa vastata kysymykseeni vasta kokeen päätyttyä. Kerroin että tuo vastaus huolestutti minua, eikä hän vastannut, jatkoi vain tietokoneruudun tuijottamista ja johtojen kanssa värkkäilyä.

Vauvojen kuulotestihän tosiaan tehdään niin, että otsaan ja korvien taakse liimataan anturat, jotka rekisteröivät aivojen reaktiot saatuihin kuuloärsykkeisiin. Testattavaan korvaan tungetaan pieni putkilo, joka soittaa eri taajuuksilla naksahduksia.

Kun EL sitten heräsi totaalisesti, oli aika lopettaa koe. Kokeen tehnyt kuitenkin vakuutti saaneensa tarpeeksi materiaalia testin kautta tähän hätään, ja sitten otti paremman asennon tuolissa. Tiesin, että tämä ei meinannut hyvää. Ja niin hän kertoikin, että tyttömme oli ainakin puolikuuro, jos ei kokonaan kuuro. Hänen aivonsa eivät olleet reagoineet ollenkaan soitettuihin korkeisiin ääniaaltoihin, ei edes kun hän oli nostanut voluumia kovemmalle. Kertoi, että oikeasta korvasta hän ei ollut aivan varma, mutta että siihenkin ääniä soittaessa aivot eivät olleet kunnolla reagoineet, mutta että vasen korva oli pahempi (ellen nyt sotkenut korvia toisiinsa, mutta kuitenkin). Vasen oli selkeästi kuuroutunut, ja kertoi tehneensä siihen myös erilaisen testin selvittääkseen syytä kuurouteen (ah se se oli se erilainen putki!) ja ongelma näyttäisi olevan sisäkorvassa. Hän kertoi ettei hänellä ollut tarpeeksi aikaa vielä selvittää, kuuleeko tyttömme matalampia ääniaaltoja, mutta hän ei selkeästi kyennyt kuulemaan niitä korkeampia – mihin esimerkiksi puheen ääniaallot kuuluvat.

Tyttömme ei kuule puhetta.

En vieläkään jaksa uskoa sitä.
Perjantaina on seuraava kuulokoe, jolloin toivon mukaan EL:n unisuudesta riippuen saamme tietää, kuuleeko hän mitään ollenkaan.

Mutta eikö hän sitten vispannutkaan niitä jalkoja musiikin tahtiin, vai johtuiko se sitten aktivointimaton kivoista väreistä ja heiluvista leluista? Eikö hän olekaan rauhoittunut minun ääneeni?
Ei näköjään.

Oloni on hyvin sekava, sydämeni murtunut. Vaikka EL ei ole muuttunut ollenkaan, tiedämme hänestä nyt vain enemmän, minusta tuntuu kuin koko suhteeni häneen olisi yhtäkkiä muuttunut. Tuntuu typerältä yrittää jutella hänelle, kun ei hän kuitenkaan kuule… Ja juuri samasta syystä tuntuu, kuin minut olisi revitty irti hänestä: yhtäkkiä minulla ei olekaan selkeää tapaa kommunikoida hänen kanssaan. Hän ei kuulekaan, jos selitän jotain, laulan hänelle, tai kerron ympärillä tapahtuvista asioista. Hän näkee vain osoittavan sormeni ja huuleni liikkuvan, ehkä kehoni kautta välittyvän äänen värinän. Mutta hän ei ole kuullut esimerkiksi värien nimiä, kun olen niitä hänen leluistaan ja kirjoistaan osoittanut asioita nimittäen, tai kuullut raakkuvaa ääntäni kun hänelle olen laulellut. Sydäntäni särkee ajatella sairaala-aikaa, jolloin vietin tuntikausia hänen kehtonsa vierellä kun hän nukkui, hänelle jutellen, kertoen kodista, elämästä sairaalan ulkopuolella, itsestäni, hänestä, Danista, Rubysta, kaikesta. Hänelle se kaikki olisi ollut ihan sama jos en olisi ollutkaan siellä – tai no, ehkä hän vaistosi läsnäoloni kuitenkin, vaikka ei kuullutkaan. Mutta olo tästä on aivan kauhean surkea.

Mielessäni olen löytänyt tähän kuuroutumiseen johtaneita mahdollisia syitä kolme: joko alkuraskaudessa tapahtunut korvan kehityshäiriö tai sitten istukkani häiriön tuoma happivaje – tai happivaje syntymän jälkeen hänen tilansa romahtaessa. Oletettavasti tätä yritetään selvittää, mutta luulen, että syyt jäävät mysteeriksi ja spekuloinnin varaan..

Danin suhtautuminen asiaan on, että olisi voinut mennä huonomminkin, ja kuurouden kanssa pärjää. Ja minä tiedän sen. Minä tiedän kaiken sen avun, mitä EL voi saada, ja että hän voi saada kuulonsa ”takaisin” esimerkiksi korvaistukkeilla (oikea sana?). Voin myös kouluttaa sen hamassa tulevaisuudessa perheeseemme tulevan shetlanninlammaskoiran kuulokoiraksi itse, jotta hänellä olisi arjessa kaikki apu ja tuki mitä hän tarvitsee, minkä lisäksi olen jo muutenkin miettinyt viittomakielen opettelua, joten nytpä siihenkin olisi ihan oikea syykin. Mutta kun sattuu.

robin

Olen ollut hyvin itkuinen, järkyttynyt, shokissa, epäuskon tilassa. Katselen tytärtäni ja yritän ymmärtää sitä maailmaa, jonka hän kokee. Sen hiljaisuuden, ja miten ehkä siten hänen muut aistinsa ovat herkempiä. Yritän ajatella positiivisesti ja muistella muun muassa kuuroja tuttavuuksiani ja miten hyvin heillä elämässään menee. Ei kuurous ole kuolemantuomio, eikä se estä elämästä täyttä ja normaalia elämää. Mutta liian helposti ajatukset lipsahtavat esimerkiksi elokuviin, musiikkiin, ihmisten erilaisiin ääniin, perheessämme järjestettyihin pierukonsertteihin, hälytysääniin, linnunlauluun – kaikkeen siihen, mitä hän ei pysty juuri nyt kuulemaan. Kaikkeen siihen, minkä hän juuri nyt missaa. Ja se sattuu.

Tämän kaiken lisäksi saimme tietää, että EL:n otsassa oleva patti ei olekaan kysta niinkuin lääkärit alunperin luulivat, vaan verisuonien rykelmä. Verisuonien, joissa edelleen virtaa veri. Ultraskannauksen tehnyt lääkäri kertoi olevansa ”melko varma” etteivät kyseiset suonet tai tämä paukama ole mitenkään aivoihin yhteyksissä – mutta lähtiessäni huoneesta hän jäi tarkistamaan EL:n sairaalassa tehtyjen MRI-skannausten (aivoskannaus) tuloksia. Mitä sille voidaan tehdä selviää loppuviikosta.. Ja tämän kaiken lisäksi on vielä tosiaan lääkäri EL:n tyrälle, mutta siinä nyt ei ainakaan pitäisi olla mitään vakavaa?

koppa

Tällaisilla siis nyt mennään. Tuntuu typerältä surkutella jotain sellaista, jonka kanssa tyttö on elänyt koko elämänsä ajan ja joka ei häntä pahemmin tulevaisuudessa tule haittaamaan, mutta jonka oppiminen äitinä sattuu ihan helekatisti. Mutta tätä tämä nyt on. Kipuilua.

Kun tarvitset apua..

Joskus sitä ei jaksa kuin ihmetellä että tekeekö itse asioista vaikeita, vai ovatko ne ihan oikeasti sitä. Minä en haluaisi vaikuttaa miltään urputtajalta, mutta päätin kuitenkin tehdä postauksen tästä aiheesta ihan vain siksi, että näinkin voi oikeasti käydä. Varautukaa. Tietäkää. Oppikaa.

Alkuviikon ihme

Alkuviikon ihme

Satuin tosiaan tulemaan kipeäksi vielä ennenkuin saimme rekisteröitymisprosessin terveyskeskukselle loppuun, ja avun saanti meinasi sen vuoksi olla tosi vaikeata – kun ei ollut tietokannoissa merkintää meikäläisestä, ei kukaan meinannut huolia minua potilaakseen. Ei, vaikka varmasti puhelimessa mainitsin raskaudesta, pissatulehduksen ja muista flunssan oireista, mitkä NHS Directin terveyskyselyn mukaan kertoo että pitäisi nähdä lääkäri kahden tunnin sisään oireiden alkamisesta. Minä olin tyhmyyksissäni odottanut jo edellisillasta, jolloin oireet alkoivat, ja aloin huolehtia itseäni lääkäriin vasta seuraavana päivänä.

Aamulla soitin Bournemouthin yliopiston terveyskeskukseen, sillä ajattelin olevani sentään sinne vielä rekisteröitynyt vaihtovuoteni perusteella. Kerroin heille olevani opiskelija, mutta jätin tarkemmin mainitsematta että minkä opinahjon (yliopiston terveyskeskus huolii vain opiskelijoita), sillä pelkäsin silloin jo tulevani hylätyksi. Kun he kuulivat oireistani ja eritoten raskaudesta, he sanoivat että minun pitää nähdä lääkäri heidän toisella klinikallaan, Talbot Medical Centerillä. Yliopiston terveyskeskuksen ohjeiden mukaan minun ei tarvitsisi varata Talbotille erikseen aikaa, vaan riittää että kävelen sinne sisään kolmesta viiteen välillä, jolloin he hoitavat hätätapauksia (emergency appointments). Jäin toiveikkaana odottamaan sitä. Kun Dan sitten töiltään ehti lounasaikaan mennä meidän tulevalle omalle terveyskeskukselle hoitamaan rekisteröintiä, pyysin että hän kysyisi jos minä pääsisinkin suoraan omalle lääkärille: olisihan se hyvä, että kaikki tapahtuisi omalla lääkärillä eikä varmasti tulisi mitään paperisotasekaannuksia!

No, rekisteröityminen kaatui heti siihen, että minä en ollut paikalla, sillä he vaativat molempia osapuolia tulemaan henkilökohtaisesti paikan päälle – mikä oli vastauksena yllätys, sillä aiemmin rekisteröidessäni meitä Alma Medical Centerille onnistuin tekemään paperityöt myös Danin puolesta, joka silloin oli töissä. Ja ei, he eivät voi antaa minulle lääkärinaikaa ennenkuin olen rekisteröitynyt, ja vaikka tulisin heti rekisteröitymään, niin silti he eivät pysty antamaan minulle lääkärinaikaa samalle päivälle.

Tämä vastaus oli iso isku vastoin kasvoja – mitä, enkö ole edes ihminen, eivätkö he tajua että minulla on huono olla ja olen huolissani vauvasta?

Järkytyksessäni aloin epäilemään, josko edes Talbot Medical Centre ottaa minua oikeasti potilaana vastaan… Enhän enää ollut Bournemouthin yliopiston opiskelija. Niinpä soitin sinne välttyäkseni turhalta reissulta. Kerroin, että olen entinen yliopiston opiskelija ja raskaana, tullut maahan takaisin vasta hetki sitten joten rekisteröityminen oman postikoodin terveyskeskukselle on vielä kesken, jolloin minun periaatteessa pitäisi vielä olla kirjoilla heillä ja kerroin oireista ja saamistani ohjeista yliopiston terveyskeskukselta. Mukavalta kuulostava vastaanottovirkailija kyseli minun tiedot, tarkisti löydynkö tietokannasta ja tadaa! Minua ei sieltä löytynyt. Eivät voi ottaa minua vastaan, ei edes noille hätätapausajoille. Tunnekuohultani osasin vain ajatella että hyvä etten mennyt sinne paikan päälle, sillä sama vastaus minua silloinkin olisi todennäköisesti odottanut – tokihan he olisivat ottaneet tietoni ylös vastaanottotiskillä ja nähneet, että eihän tämä neito enää ole heillä rekisterissä. Danin mukaan terveyskeskukset tyhjentävät rekisteristään aika ajoin potilaat, jotka eivät ole käyttäneet terveyskeskuksen palveluita ihan vain väärinkäytösten välttämiseksi.

Siinä sitä sitten oltiin, terveyskeskusten hylkäämänä, ja kipeänä.
Dan käski soittaa NHS Directiin ja kysyä sieltä apua, että mitä tehdä. Pienen infoiskun jälkeen puheluun vastasi välittömästi intialainen mies, joka jutteli minulle kuin ihmiselle heti alusta asti, kysellen tietoni ja oikeasti kuunnellen oireeni. Pelkästään se, että hänestä huokui puhelinlinjojen välityksellä sellainen inhimillinen kohtaaminen, lämmitti minua sisältä päin. Hän oli päivän ensimmäinen terveysammattilainen, joka oikeasti auttoi minua. Hän sanoi minulle, että nyt unohdetaan kaikki muut oireet, kaikkein tärkeintä on hoitaa kuntoon tämä pissatulehdus nyt kun kerran olen raskaana. Hän kertoi, että Wimbornessa on walk-in sairaala, joka on kaikille avoinna eivätkä he katso sitä, minne on rekisteröitynyt. Se on kuitenkin kaukana meikäläisestä, jonka hän itsekin tajusi, ja kertoi että seuraava vaihtoehtoni on odottaa että terveyskeskukset sulkevat ovensa kello 18:30 ja soittaa sitten out of hours surgeryyn eli päivystykseen, josta saa taas koko alueen poppoo apua katsomatta jälleen sitä, minne on rekisteröitynyt.

Joten, ei kun odottamaan. 18:30 tänne saapuivat huolestuneet appivanhempani autonsa kera, valmiina kuskaamaan minut minne tahansa missä päivystys tänään olisi. Ensin katselin oman terveyskeskuksen ohjeita päivystysajalle, mutta heidän puhelinnumerossaan kyseltäisiin jälleen minne on rekisteröitynyt ja kuka on lääkärini, joten Danin äiti neuvoi soittamaan uudestaan NHS Directille ja varmistamaan, että voimme mennä suoraan Royal Bournemouth Hospitaliin päivystykseen. Soitin, juttelin taas eri miehelle, hän kyseli samat tiedot kuin edellinen ja kertoi, että tekee minusta lähetteen päivystykseen, josta minulle soitettaisiin tunnin sisällä. Sen varalta jos puhelua ei kuuluisi, hän antoi minulle päivystyksen puhelinnumeron. Oloni alkoi tässä vaiheessa olla jo kovin epävarma tätä systeemiä kohtaan – onko oikeasti näin, että koko päivän joudun vain odottelemaan enkä lopulta sitten ehkä saisikaan apua? Ja hävetti, kun appivanhemmat olivat tulleet varta vasten tänne ja nyt ei ollutkaan heti selvää, mistä sitä apua voisi saada (he kyllä sanoivat heti että höpsistä, eihän se ole minun vika että homma toimii näin).

Viidentoista minuutin sisään puhelin soi, naikkonen tarkisti minun tiedot ja sain ajan heti 20 minuutin päähän sairaalaan. Siellä minua odotti pissanäytepurkki, ja sitten minua näki 32 viikolla raskaana oleva erittäin mukava lääkärinainen, joka määräsi antibioottikuurin. Parissa minuutissa homma oli ohi, ja minä helpottunut. Odotus oli ohi. Vauvalla kaikki hyvin, ja minulla pian taas kaikki hyvin.

kevat

Seuraavana päivänä kävelin Danin kanssa omalle terveyskeskukselle ja opin uuden asian tästä brittiläisestä paperisotamaailmasta: jokaisella terveyskeskuksella voi tosiaan olla omat vaatimuksensa rekisteröitymisprosessiin. Kun Alma Medical Centerille riitti kaikki se paperisälä rekisteröitymislomakkeista terveystietolomakkeisiin, kuvallisiin henkkareihin ja osoitteen todistukseen esim. laskun muodossa, Panton Practise vaati tämän lisäksi pissanäytteen antamista ja heidän isolle aparaatille nousemista, mikä mittasi niin pituutesi, painosi kuin verenpaineesi. Kyseisen laitteen mukaan minulle on tullut sentti lisää pituutta sitten lukioaikojen, ja kaksi ja puoli kiloa lisää painoa reilussa kuukaudessa. Jos se painolukema oli virheetön, niin enpä ole ikinä ennen ollut näin painava; erittäin jännä ja naisen mieltä hyvinkin askarrattuva ajatus. Mutta, nyt mennäänkin jo raskausviikolla 28, vauvalla vauvakirjojen mukaan voi olla painoa itsessään jo kilon verran plus lapsivedet ja muut.. Ja nämä tynnyrit, joita rinnoiksikin kutsutaan, eivät kaikessa tässä kasvurytinässään voi tehdä muuta kuin lisätä meikäläisen kokonaispainoa! Että.. Näillä mennään – ja usko tai älä, ylpeästi!

palmu

Mainitsemani NHS Directin terveyskyselyn linkki: kätevä, kerrot systeemille mitä oireita sinulla on, se kertoo tilanteen vakavuuden ja tarvitseeko esim. nähdä lääkäriä ja jos, niin miten nopeasti. Ymmärtääkseni eritoten päivystysaikaan tehty terveyskysely vakavista oireista antaa mahdollisuuden siihen, että NHS Direct soittaa suoraan sinulle järjestääkseen sinulle apua.
Toimii tosiaan vain brittimaassa.

Mitä tästä kaikesta siis opimme? Jos et ole rekisteröitynyt terveyskeskukselle, soita suoraan NHS Directille (tai hätänumeroon tietysti, riippuen tilanteen vakavuudesta). Älä turhaan kuluta aikaa soittelemalla eri terveyskeskusten väliä. Toimimalla näin saat varmemmin tarvitsemaasi apua.