Kuuloa ja mustasukkaisuutta

Kuuloasiaan ei ole vielä mitään uutta. Mitä nyt normilääkärintarkastuksessa Poolen sairaalassa EL ei reagoinut lääkärin sormien naksutteluun, ja ei sävähtänyt tai liikahtanut ollessaan alle metrin päässä minusta kun vahingossa tiputin tiskatessa laattalattialle muistaakseni veitsen tai haarukan, josta lähti ihan yllättävän kova ääni. Nyt myös niin monet asiat tuntuvat yhtäkkiä päivänselviltä – miksi EL tykkää olla sylissä (varma tuntu siitä, että ei ole yksin), miten hän nukkuu yönsä niin helposti vaikka me hälistäisiin ympärillä, tai miten hän rauhoittuu nukkumaan kehtoonsa kun häntä muistaa koskettaa.. Aiemmin yritin jutella hänelle, eikä hän rauhoittanut, paitsi jos hän samalla pystyi minut näkemään. Eikä siihen tietenkään aiemmin kiinnittänyt mitään huomiota. Ei osannut laskea noita yksiä yhteen kahdeksi. Myös se, miten hän niin hitaasti oppi hymyilemään ja edelleenkin antaa hymyn vain meidät nähdessään ja kosketuksesta, on yhtäkkiä ihan päivänselvää – tietysti näin, koska hän ei kuule. Nyt, kun asialle ei enää ole sokea, ymmärtää kaikki arjen pienetkin tilanteet niin paljon paremmin. Ja tietysti sitä miettii että miten sitä on vain ollut niin sokea tälle.. Mutta samalla, tottakaihan sitä koko ajan toivoo ja ajattelee että oma pieni kuulisi.

Aiemmin virheellisesti luulin että seuraava kuulotesti olisi ollut tänä perjantaina, mutta se onkin ensi perjantaina. Sinne asti sitä sitten pidetäänkin sormia ristissä ja peukkuja pystyssä ja toivotaan, että tyttäremme pystyisi kuulemaan edes jotain.. Niin, että sitten voisi vaikka joku kuuloapulaite tai vastaava auttaa ja hän voisi kuulla melkeinpä normaalisti.

Ja ennen sitä.. Nyt vain aletaan opettelemaan viittomia. Suomenkielisiä, kansainvälisiä, englanninkielisiä? Jaa-a. Ollaan jo yritetty visuaalistaa enemmän asioita, kuten ennen pullon tarjoamista näytämme hänelle pulloa eikä suoraan sivellä tutilla suuta. Äiti oli jo ihana ja linkkasi muutaman sivuston josta voisin suomalaisia viittomia opetella.. Onko teillä tietoa kivasta ja kätevästä sivustosta, jota kautta voisin alkaa jo harjoittamaan uutta ja tarvittavaa kielitaitoa?

kukkaset

Palataanpa aikaisemmin käsiteltyyn aiheeseen, mustasukkaisuuteen ja arjenpyöritykseen. Tuolloinhan hermoilin sitä, kuinka Ruby kokee oman tärkeytensä, kuinka saada uusioperhearki pyörimään sujuvasti ja kuinka voisin osoittaa tytölle hänen olevan minulle edelleen aivan yhtä tärkeä kuin ennenkin vaikka olisin nyt itse äiti hänen siskolleen.

Nyt kaikki tuntuu pyörivän ihan omalla painollaan, sen kummemmin asiaan panostamatta. Olo tuntuu puolin ja toisin luonnolliselta, tyttö ei ole enää niin kiinni minussa eli ei suorastaan roiku ja syyllistä jos menen tekemään jotain muuta hänen täällä ollessaan, vaan pystyy tyytyväisenä puuhailemaan omiaankin ja sitten tyytyväisenä vastaanottaa huomioni kun minulta siihen liikenee hetki. Opin myös, että serkkunsa syntymän jälkeen tyttö oli ollut pitkään etäisempi tätiinsä ja isovanhempiinsa, mutta on nyt pikkuhiljaa alkanut palautua normaaliksi iloisen läheiseksi itsekseen. Tätähän en tiennyt aiemmin, mutta asiasta tuli puhetta vähän sivureittejä pitkin. En tiedä, mitä olemme onnistuneet tekemään oikein, mutta tyttö on selkeästi nyt ymmärtänyt että hänen tärkeytensä kenellekään ei ole miksikään muuttunut, vaikka kaikkien elämään on yhtäkkiä ilmestynyt uusia lapsukaisia. Ehkä tästä pitäisi itse taas ottaa opiksi ainakin se, että on ihan turhaa murehtia ja huolehtia, että asiat kyllä järjestyvät aivan oikeasti omalla painollaan.. Eikä tarvitse sen kummemmin asioihin panostaa, vaan tällaiset luonnollisuudet kuin toisen tärkeyden osoittaminen sumpliutuu ihan itsekseenkin, koska mikäänhän ei sillä saralla olekaan muuttunut. Tulipas kunnon aivopieru, mutta ymmärtänette mitä yritän sanoa.

uinti

Ja kun en edelleenkään osaa lisätä postauksiin asiaan kuuluvia kuvia, saatte tekstin jakajina nauttia kivan kesäisestä kuvasta kuin myös keväisestä uintireissusta.

Näin lopuksi haluan vielä sanoa: suurkiitos kaikesta tuesta ja ihanista viesteistä mitä eri kanavia pitkin olen saanut. Tämä on näitä bloggaamisen iloja – saa sitä tukea teiltä ihanilta, mitä aina sinä hetkenä tarvitsee. Kiitos. Kiitos niin paljon.

Mainokset

EL:n tilannetta nyt: terveystestien tuloksia

Kyyneleisin silmin annan sormieni työskennellä näppäimistöllä, henkeä ahdistaa ja ajatukset pyörivät villisti päässä. Talossa on hiljaista – mitä nyt EL kuorsaa vienosti kopassaan.. Dan on mennyt nukkumaan, enkä ole laittanut mitään pyörimään macista viedäkseni ajatuksia muualle. On ehkä turhan aikaista vielä postata tästä mitään, mutta samalla, ehkä tämä on juuri se keino saada ajatukset mustaksi valkoiselle ja siten tyhjentää mieli.

ankkuli

Olisipa elämä niin paljon helpompaa jos osaisin suhtautua asioihin yhtä järkevän loogisesti kuin Dan, mutta kun pitää olla tällainen tunnesykkyrä niin kaikki pitää kokea eikä vain hiljaa hyväksyä. Olen vieläkin epäuskon tilassa – eilenkin kun sain viestiä sairaalalta ensimmäinen ajatus oli, että he olivat soittaneet kertoakseen tehneensä ihastuttavan virheen. Mutta ei, asia koskikin uutta aikaa. Kuulokokeisiin.

EL:llä oli siis lauantaina elämänsä kolmas kuulokoe. Ensimmäinen tehtiin jo sairaalalla ja joka epäonnistui – papereissa luki että aivoissa ei ollut ollut vastausta tehtyihin kuuloärsykkeisiin, mutta minulle kerrottiin että koe todennäköisesti epäonnistui sen takia koska EL oli ollut hyvin levoton testiä tehdessä. Parhaimmat testiolosuhteethan ovat, jos vauva on unessa – ja EL oli silloin heräillyt itkien. Toinen kuulokoe kuuloon erikoistuneella osastolla epäonnistui samasta syystä.

En ole osannut olla huolissani EL:n kuulosta. Onhan vaikuttanut siltä, että hän on rauhoittunut ääneni kuullessaan, ja näytti reagoivan tosiaan tuohon aktivointimaton norsun soittamaan musiikkiinkin. Minkä lisäksi hän on säikähtänyt kun poliisiauto meni sireenit ulvoen ohitse – tottakaihan meidän vauva siis kuulee?

karrimatka

Lauantaina istuin parisen tuntia EL sylissäni, yrittäen pitää hänet unessa samalla, kun kivanoloinen täti suoritti koetta. Yritin seurailla tämän ammattilaisen ilmeitä, enkä pitänyt näkemästäni. Liian huolestunut, tsekkaili liian paljon koevälineitä, ja kysyinkin miten menee. Hän sanoi että haluaa vastata kysymykseeni vasta kokeen päätyttyä. Kerroin että tuo vastaus huolestutti minua, eikä hän vastannut, jatkoi vain tietokoneruudun tuijottamista ja johtojen kanssa värkkäilyä.

Vauvojen kuulotestihän tosiaan tehdään niin, että otsaan ja korvien taakse liimataan anturat, jotka rekisteröivät aivojen reaktiot saatuihin kuuloärsykkeisiin. Testattavaan korvaan tungetaan pieni putkilo, joka soittaa eri taajuuksilla naksahduksia.

Kun EL sitten heräsi totaalisesti, oli aika lopettaa koe. Kokeen tehnyt kuitenkin vakuutti saaneensa tarpeeksi materiaalia testin kautta tähän hätään, ja sitten otti paremman asennon tuolissa. Tiesin, että tämä ei meinannut hyvää. Ja niin hän kertoikin, että tyttömme oli ainakin puolikuuro, jos ei kokonaan kuuro. Hänen aivonsa eivät olleet reagoineet ollenkaan soitettuihin korkeisiin ääniaaltoihin, ei edes kun hän oli nostanut voluumia kovemmalle. Kertoi, että oikeasta korvasta hän ei ollut aivan varma, mutta että siihenkin ääniä soittaessa aivot eivät olleet kunnolla reagoineet, mutta että vasen korva oli pahempi (ellen nyt sotkenut korvia toisiinsa, mutta kuitenkin). Vasen oli selkeästi kuuroutunut, ja kertoi tehneensä siihen myös erilaisen testin selvittääkseen syytä kuurouteen (ah se se oli se erilainen putki!) ja ongelma näyttäisi olevan sisäkorvassa. Hän kertoi ettei hänellä ollut tarpeeksi aikaa vielä selvittää, kuuleeko tyttömme matalampia ääniaaltoja, mutta hän ei selkeästi kyennyt kuulemaan niitä korkeampia – mihin esimerkiksi puheen ääniaallot kuuluvat.

Tyttömme ei kuule puhetta.

En vieläkään jaksa uskoa sitä.
Perjantaina on seuraava kuulokoe, jolloin toivon mukaan EL:n unisuudesta riippuen saamme tietää, kuuleeko hän mitään ollenkaan.

Mutta eikö hän sitten vispannutkaan niitä jalkoja musiikin tahtiin, vai johtuiko se sitten aktivointimaton kivoista väreistä ja heiluvista leluista? Eikö hän olekaan rauhoittunut minun ääneeni?
Ei näköjään.

Oloni on hyvin sekava, sydämeni murtunut. Vaikka EL ei ole muuttunut ollenkaan, tiedämme hänestä nyt vain enemmän, minusta tuntuu kuin koko suhteeni häneen olisi yhtäkkiä muuttunut. Tuntuu typerältä yrittää jutella hänelle, kun ei hän kuitenkaan kuule… Ja juuri samasta syystä tuntuu, kuin minut olisi revitty irti hänestä: yhtäkkiä minulla ei olekaan selkeää tapaa kommunikoida hänen kanssaan. Hän ei kuulekaan, jos selitän jotain, laulan hänelle, tai kerron ympärillä tapahtuvista asioista. Hän näkee vain osoittavan sormeni ja huuleni liikkuvan, ehkä kehoni kautta välittyvän äänen värinän. Mutta hän ei ole kuullut esimerkiksi värien nimiä, kun olen niitä hänen leluistaan ja kirjoistaan osoittanut asioita nimittäen, tai kuullut raakkuvaa ääntäni kun hänelle olen laulellut. Sydäntäni särkee ajatella sairaala-aikaa, jolloin vietin tuntikausia hänen kehtonsa vierellä kun hän nukkui, hänelle jutellen, kertoen kodista, elämästä sairaalan ulkopuolella, itsestäni, hänestä, Danista, Rubysta, kaikesta. Hänelle se kaikki olisi ollut ihan sama jos en olisi ollutkaan siellä – tai no, ehkä hän vaistosi läsnäoloni kuitenkin, vaikka ei kuullutkaan. Mutta olo tästä on aivan kauhean surkea.

Mielessäni olen löytänyt tähän kuuroutumiseen johtaneita mahdollisia syitä kolme: joko alkuraskaudessa tapahtunut korvan kehityshäiriö tai sitten istukkani häiriön tuoma happivaje – tai happivaje syntymän jälkeen hänen tilansa romahtaessa. Oletettavasti tätä yritetään selvittää, mutta luulen, että syyt jäävät mysteeriksi ja spekuloinnin varaan..

Danin suhtautuminen asiaan on, että olisi voinut mennä huonomminkin, ja kuurouden kanssa pärjää. Ja minä tiedän sen. Minä tiedän kaiken sen avun, mitä EL voi saada, ja että hän voi saada kuulonsa ”takaisin” esimerkiksi korvaistukkeilla (oikea sana?). Voin myös kouluttaa sen hamassa tulevaisuudessa perheeseemme tulevan shetlanninlammaskoiran kuulokoiraksi itse, jotta hänellä olisi arjessa kaikki apu ja tuki mitä hän tarvitsee, minkä lisäksi olen jo muutenkin miettinyt viittomakielen opettelua, joten nytpä siihenkin olisi ihan oikea syykin. Mutta kun sattuu.

robin

Olen ollut hyvin itkuinen, järkyttynyt, shokissa, epäuskon tilassa. Katselen tytärtäni ja yritän ymmärtää sitä maailmaa, jonka hän kokee. Sen hiljaisuuden, ja miten ehkä siten hänen muut aistinsa ovat herkempiä. Yritän ajatella positiivisesti ja muistella muun muassa kuuroja tuttavuuksiani ja miten hyvin heillä elämässään menee. Ei kuurous ole kuolemantuomio, eikä se estä elämästä täyttä ja normaalia elämää. Mutta liian helposti ajatukset lipsahtavat esimerkiksi elokuviin, musiikkiin, ihmisten erilaisiin ääniin, perheessämme järjestettyihin pierukonsertteihin, hälytysääniin, linnunlauluun – kaikkeen siihen, mitä hän ei pysty juuri nyt kuulemaan. Kaikkeen siihen, minkä hän juuri nyt missaa. Ja se sattuu.

Tämän kaiken lisäksi saimme tietää, että EL:n otsassa oleva patti ei olekaan kysta niinkuin lääkärit alunperin luulivat, vaan verisuonien rykelmä. Verisuonien, joissa edelleen virtaa veri. Ultraskannauksen tehnyt lääkäri kertoi olevansa ”melko varma” etteivät kyseiset suonet tai tämä paukama ole mitenkään aivoihin yhteyksissä – mutta lähtiessäni huoneesta hän jäi tarkistamaan EL:n sairaalassa tehtyjen MRI-skannausten (aivoskannaus) tuloksia. Mitä sille voidaan tehdä selviää loppuviikosta.. Ja tämän kaiken lisäksi on vielä tosiaan lääkäri EL:n tyrälle, mutta siinä nyt ei ainakaan pitäisi olla mitään vakavaa?

koppa

Tällaisilla siis nyt mennään. Tuntuu typerältä surkutella jotain sellaista, jonka kanssa tyttö on elänyt koko elämänsä ajan ja joka ei häntä pahemmin tulevaisuudessa tule haittaamaan, mutta jonka oppiminen äitinä sattuu ihan helekatisti. Mutta tätä tämä nyt on. Kipuilua.