EL:n tilannetta nyt: terveystestien tuloksia

Kyyneleisin silmin annan sormieni työskennellä näppäimistöllä, henkeä ahdistaa ja ajatukset pyörivät villisti päässä. Talossa on hiljaista – mitä nyt EL kuorsaa vienosti kopassaan.. Dan on mennyt nukkumaan, enkä ole laittanut mitään pyörimään macista viedäkseni ajatuksia muualle. On ehkä turhan aikaista vielä postata tästä mitään, mutta samalla, ehkä tämä on juuri se keino saada ajatukset mustaksi valkoiselle ja siten tyhjentää mieli.

ankkuli

Olisipa elämä niin paljon helpompaa jos osaisin suhtautua asioihin yhtä järkevän loogisesti kuin Dan, mutta kun pitää olla tällainen tunnesykkyrä niin kaikki pitää kokea eikä vain hiljaa hyväksyä. Olen vieläkin epäuskon tilassa – eilenkin kun sain viestiä sairaalalta ensimmäinen ajatus oli, että he olivat soittaneet kertoakseen tehneensä ihastuttavan virheen. Mutta ei, asia koskikin uutta aikaa. Kuulokokeisiin.

EL:llä oli siis lauantaina elämänsä kolmas kuulokoe. Ensimmäinen tehtiin jo sairaalalla ja joka epäonnistui – papereissa luki että aivoissa ei ollut ollut vastausta tehtyihin kuuloärsykkeisiin, mutta minulle kerrottiin että koe todennäköisesti epäonnistui sen takia koska EL oli ollut hyvin levoton testiä tehdessä. Parhaimmat testiolosuhteethan ovat, jos vauva on unessa – ja EL oli silloin heräillyt itkien. Toinen kuulokoe kuuloon erikoistuneella osastolla epäonnistui samasta syystä.

En ole osannut olla huolissani EL:n kuulosta. Onhan vaikuttanut siltä, että hän on rauhoittunut ääneni kuullessaan, ja näytti reagoivan tosiaan tuohon aktivointimaton norsun soittamaan musiikkiinkin. Minkä lisäksi hän on säikähtänyt kun poliisiauto meni sireenit ulvoen ohitse – tottakaihan meidän vauva siis kuulee?

karrimatka

Lauantaina istuin parisen tuntia EL sylissäni, yrittäen pitää hänet unessa samalla, kun kivanoloinen täti suoritti koetta. Yritin seurailla tämän ammattilaisen ilmeitä, enkä pitänyt näkemästäni. Liian huolestunut, tsekkaili liian paljon koevälineitä, ja kysyinkin miten menee. Hän sanoi että haluaa vastata kysymykseeni vasta kokeen päätyttyä. Kerroin että tuo vastaus huolestutti minua, eikä hän vastannut, jatkoi vain tietokoneruudun tuijottamista ja johtojen kanssa värkkäilyä.

Vauvojen kuulotestihän tosiaan tehdään niin, että otsaan ja korvien taakse liimataan anturat, jotka rekisteröivät aivojen reaktiot saatuihin kuuloärsykkeisiin. Testattavaan korvaan tungetaan pieni putkilo, joka soittaa eri taajuuksilla naksahduksia.

Kun EL sitten heräsi totaalisesti, oli aika lopettaa koe. Kokeen tehnyt kuitenkin vakuutti saaneensa tarpeeksi materiaalia testin kautta tähän hätään, ja sitten otti paremman asennon tuolissa. Tiesin, että tämä ei meinannut hyvää. Ja niin hän kertoikin, että tyttömme oli ainakin puolikuuro, jos ei kokonaan kuuro. Hänen aivonsa eivät olleet reagoineet ollenkaan soitettuihin korkeisiin ääniaaltoihin, ei edes kun hän oli nostanut voluumia kovemmalle. Kertoi, että oikeasta korvasta hän ei ollut aivan varma, mutta että siihenkin ääniä soittaessa aivot eivät olleet kunnolla reagoineet, mutta että vasen korva oli pahempi (ellen nyt sotkenut korvia toisiinsa, mutta kuitenkin). Vasen oli selkeästi kuuroutunut, ja kertoi tehneensä siihen myös erilaisen testin selvittääkseen syytä kuurouteen (ah se se oli se erilainen putki!) ja ongelma näyttäisi olevan sisäkorvassa. Hän kertoi ettei hänellä ollut tarpeeksi aikaa vielä selvittää, kuuleeko tyttömme matalampia ääniaaltoja, mutta hän ei selkeästi kyennyt kuulemaan niitä korkeampia – mihin esimerkiksi puheen ääniaallot kuuluvat.

Tyttömme ei kuule puhetta.

En vieläkään jaksa uskoa sitä.
Perjantaina on seuraava kuulokoe, jolloin toivon mukaan EL:n unisuudesta riippuen saamme tietää, kuuleeko hän mitään ollenkaan.

Mutta eikö hän sitten vispannutkaan niitä jalkoja musiikin tahtiin, vai johtuiko se sitten aktivointimaton kivoista väreistä ja heiluvista leluista? Eikö hän olekaan rauhoittunut minun ääneeni?
Ei näköjään.

Oloni on hyvin sekava, sydämeni murtunut. Vaikka EL ei ole muuttunut ollenkaan, tiedämme hänestä nyt vain enemmän, minusta tuntuu kuin koko suhteeni häneen olisi yhtäkkiä muuttunut. Tuntuu typerältä yrittää jutella hänelle, kun ei hän kuitenkaan kuule… Ja juuri samasta syystä tuntuu, kuin minut olisi revitty irti hänestä: yhtäkkiä minulla ei olekaan selkeää tapaa kommunikoida hänen kanssaan. Hän ei kuulekaan, jos selitän jotain, laulan hänelle, tai kerron ympärillä tapahtuvista asioista. Hän näkee vain osoittavan sormeni ja huuleni liikkuvan, ehkä kehoni kautta välittyvän äänen värinän. Mutta hän ei ole kuullut esimerkiksi värien nimiä, kun olen niitä hänen leluistaan ja kirjoistaan osoittanut asioita nimittäen, tai kuullut raakkuvaa ääntäni kun hänelle olen laulellut. Sydäntäni särkee ajatella sairaala-aikaa, jolloin vietin tuntikausia hänen kehtonsa vierellä kun hän nukkui, hänelle jutellen, kertoen kodista, elämästä sairaalan ulkopuolella, itsestäni, hänestä, Danista, Rubysta, kaikesta. Hänelle se kaikki olisi ollut ihan sama jos en olisi ollutkaan siellä – tai no, ehkä hän vaistosi läsnäoloni kuitenkin, vaikka ei kuullutkaan. Mutta olo tästä on aivan kauhean surkea.

Mielessäni olen löytänyt tähän kuuroutumiseen johtaneita mahdollisia syitä kolme: joko alkuraskaudessa tapahtunut korvan kehityshäiriö tai sitten istukkani häiriön tuoma happivaje – tai happivaje syntymän jälkeen hänen tilansa romahtaessa. Oletettavasti tätä yritetään selvittää, mutta luulen, että syyt jäävät mysteeriksi ja spekuloinnin varaan..

Danin suhtautuminen asiaan on, että olisi voinut mennä huonomminkin, ja kuurouden kanssa pärjää. Ja minä tiedän sen. Minä tiedän kaiken sen avun, mitä EL voi saada, ja että hän voi saada kuulonsa ”takaisin” esimerkiksi korvaistukkeilla (oikea sana?). Voin myös kouluttaa sen hamassa tulevaisuudessa perheeseemme tulevan shetlanninlammaskoiran kuulokoiraksi itse, jotta hänellä olisi arjessa kaikki apu ja tuki mitä hän tarvitsee, minkä lisäksi olen jo muutenkin miettinyt viittomakielen opettelua, joten nytpä siihenkin olisi ihan oikea syykin. Mutta kun sattuu.

robin

Olen ollut hyvin itkuinen, järkyttynyt, shokissa, epäuskon tilassa. Katselen tytärtäni ja yritän ymmärtää sitä maailmaa, jonka hän kokee. Sen hiljaisuuden, ja miten ehkä siten hänen muut aistinsa ovat herkempiä. Yritän ajatella positiivisesti ja muistella muun muassa kuuroja tuttavuuksiani ja miten hyvin heillä elämässään menee. Ei kuurous ole kuolemantuomio, eikä se estä elämästä täyttä ja normaalia elämää. Mutta liian helposti ajatukset lipsahtavat esimerkiksi elokuviin, musiikkiin, ihmisten erilaisiin ääniin, perheessämme järjestettyihin pierukonsertteihin, hälytysääniin, linnunlauluun – kaikkeen siihen, mitä hän ei pysty juuri nyt kuulemaan. Kaikkeen siihen, minkä hän juuri nyt missaa. Ja se sattuu.

Tämän kaiken lisäksi saimme tietää, että EL:n otsassa oleva patti ei olekaan kysta niinkuin lääkärit alunperin luulivat, vaan verisuonien rykelmä. Verisuonien, joissa edelleen virtaa veri. Ultraskannauksen tehnyt lääkäri kertoi olevansa ”melko varma” etteivät kyseiset suonet tai tämä paukama ole mitenkään aivoihin yhteyksissä – mutta lähtiessäni huoneesta hän jäi tarkistamaan EL:n sairaalassa tehtyjen MRI-skannausten (aivoskannaus) tuloksia. Mitä sille voidaan tehdä selviää loppuviikosta.. Ja tämän kaiken lisäksi on vielä tosiaan lääkäri EL:n tyrälle, mutta siinä nyt ei ainakaan pitäisi olla mitään vakavaa?

koppa

Tällaisilla siis nyt mennään. Tuntuu typerältä surkutella jotain sellaista, jonka kanssa tyttö on elänyt koko elämänsä ajan ja joka ei häntä pahemmin tulevaisuudessa tule haittaamaan, mutta jonka oppiminen äitinä sattuu ihan helekatisti. Mutta tätä tämä nyt on. Kipuilua.

Advertisements

2 thoughts on “EL:n tilannetta nyt: terveystestien tuloksia

  1. Olen lukenut blogiasi nyt jonkun aikaan, kun kaverini vinkkasi minulle blogistasi tietäessään, että luen ”Toivon tarina” -blogia (http://toivontarina.blogspot.fi/).

    On ihailtavaa, että kirjoitat vaikeita asioita auki ja se varmasti auttaa. Tähän mahdolliseen kuurouteen halusin kommentoida sikäli (vaikka tämä voikin olla laiha lohtu vielä toistaiseksi, kun uutinen on niin uusi ja vaatii totuttelua), että kuurojen kulttuuri on ainakin täällä Suomessa erittäin rikas ja yhteisöllinen. Voisikin nähdä, että samoin kuin kuuro jää paitsi esimerkiksi musiikista, niin samoin me kuulevat jäämme paitsi kuurojen kulttuurin hienoista puolista; esimerkiksi juuri siitä yhteisöllisyydestä.

    Esimerkiksi kotikaupungissani Jyväskylässä on melko laaja kuurojen yhteisö, ja heitä näkee yliopistolla paljon. Olenkin käynyt useilla kuurojen kulttuurista kertovilla luennoilla, ja olen suorastaan ihastunut! Esimerkiksi kun kuuron luennoitsijan työhuoneella menee käymään, hänen huomionsa saa kiinnitettyä käyttämällä huoneen valoja pois päältä. Muutoinkin se kulttuuri on täynnä ihastuttavia tapoja, joten sen voi todellakin nähdä rikkautena.

    Haluaisin myös sanoa, että älä lopeta tyttärellesi puhumista. Hän todennäköisesti oppii erottamaan huulilta, kun sanot äiti tai kun toistelet esimerkiksi värejä. Niinpä myöhempi huuliltalukeminen kommunikaation tukena helpottuu.

    • Kiitos kovasti kommentistasi! Halusin vastata sinulle oikein kunnolla, minkä takia yllättäen tässä vastauksessa kestikin. Kiitos tuon Toivon blogin jakamisesta, aloitin sitä välittömästi lukemaan tapani mukaan ihan alusta ja koukussa ollaan, on ollut ihanaa ja terapeuttistakin lukea myös toisen kokemuksia teho-osastoelämästä, vaikka eri asetelmista ja erilaisesta tilanteesta, mutta kuitenkin. Kiitos!

      Itsellänihän on kanssa kuuroja tuttavuuksia, joiden kanssa kommunikointi on tapahtunut muun muassa lappusille kirjoittelulla ja muulla kun itse olin niin uuno etten viittomia ymmärtänyt – ja miten täyttä ja onnellista elämää hekin elävät! Tämä tuo lohtua, vaikka asian kansa vielä täysin sinut en olekaan. Haava on vielä liian tuore, huolet liian konkreettisia, ja vaikka kaikki positiiviset puolet näkeekin ja ymmärtää, niin silti se kipu on vielä liian paljon päällä. Ehkä ajallaan.. Olisi muuten mielenkiintoista kuulla lisää noista kulttuurellisista asioista!

      Olen huomannut että puhun tyttärelleni vähemmän kuin aiemmin, enkä vielä ole mahtanut asialle mitään. Ehkä se on luonnollinen reaktio tähän uutiseen. Olen kuitenkin yrittänyt panostaa siihen että jotenkin näytän asioita paremmin hänelle enkä tyydy juttelemaan niin että hän ei näe huuliani.

      Kiitos tosiaan vielä kerran kommentista.. Tuotit lohtua ja parempaa mieltä! Kiitos. <3

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s